Le projet

Le point de départ de notre réflexion


 

Centre Bulle d'Air, solution adaptée complémentaire à leur accueil en milieu ordinaire1. Prise en charge de l’enfant handicapé

Plus la prise en charge et l’accompagnement sont précoces plus la qualité de vie de ces enfants en est améliorée.

Très souvent la prise en charge de l’enfant handicapé est pluridisciplinaire (orthophonie, psychomotricité, kinésithérapie…) ; celle-ci est proposée dans un certain nombre de centres (CAMSP, CMP, IME…) ainsi qu’en cabinets libéraux.

Dans ce cas, il est très fréquent que les professionnels n’exercent pas dans la même ville.

(88% des patients* fréquentent de 2 à 3 lieux différents de rééducation par semaine)

       


 

Centre Bulle d'Air, solution adaptée complémentaire à leur accueil en milieu ordinaire

2. Scolarisation de l’enfant handicapé

Depuis la loi de février 2005 qui donne le droit à tout enfant en situation de handicap de bénéficier d’une scolarisation adaptée, la société a ouvert ses portes et les mentalités ont évolué. Cependant le quotidien des enfants et de leur famille peut encore être amélioré.

Un enfant handicapé a le droit à la scolarisation adaptée en milieu ordinaire. Ainsi les écoles les accueillent, mais les moyens sont souvent très insuffisants pour permettre à l’enfant d’accéder au statut d’élève à proprement dit (pénurie d’AVS, institutrices démunies face à des handicaps qu’elles ne connaissent pas, programmes scolaires tout à fait décalés pour certains enfants...).

On observe finalement que le jeune enfant est le plus souvent scolarisé à temps partiel. Et notre expérience nous montre qu’il en est de même pour les enfants accueillis en crèche.

(91% des enfants sont accueillis à temps partiel dans une collectivité en milieu ordinaire)



 

3. Loisirs et contacts de l’enfant handicapé

Un jeune enfant handicapé évoluant en milieu ordinaire a un planning très chargé. Cependant, les activités extra-scolaires n’apparaissent que trop rarement.
(59% des patients ne pratiquent aucun loisir).

Les moniteurs sportifs en milieu ordinaire sont rarement formés pour accompagner ces enfants.

Enfin les structures de loisirs adaptés (travaux manuels, musique, théâtre, sport…) sont insuffisantes pour répondre à la demande.

Notons que ces enfants ont très peu, voire quasiment pas de contacts avec leurs pairs.

 


 

4. Répercussions sur les familles

Centre Bulle d'Air, solution adaptée complémentaire à leur accueil en milieu ordinairePour des raisons diverses les enfants handicapés sont fatigués et ne peuvent supporter un enchaînement de rééducations sans effets secondaires (fatigue, stress, démotivation…).

Les familles, pour assurer les soins de leur enfant, ont des emplois du temps surchargés. Elles subissent très souvent le poids des conduites aux rééducations, des contraintes de lieux et d’horaires.

(Pour 70% des familles, les rééducations ont une incidence sur la fratrie)

 

Cette organisation implique très souvent pour au moins un des deux parents une activité professionnelle à temps partiel par obligation et non par choix. (Dans 79% des familles*, au moins un des parents est dans l'obligation de réduire ou de suspendre son activité professionnelle)

 

* Enquête réalisée auprès de patients concernés par le projet (41 enfants âgés de 2 à 8 ans)

 

La naissance du projet

Centre Bulle d'Air, solution adaptée complémentaire à leur accueil en milieu ordinaireLe projet Bulle d'air est né d'une réflexion commune entre parents et professionnels réunis autour de plus de 40 enfants porteurs de handicap de la boucle de Seine (78).

 

En 2009, une visite de la Fùndacion Sindrom de Down de Madrid (qui prend en charge plus de 1400 personnes déficientes mentales) a permis à l'équipe de découvrir un modèle d'accueil et de prise en charge du jeune enfant handicapé très complémentaire au milieu ordinaire et a très largement inspiré l'écriture du concept.

 

Cette proposition innovante s'inscrit dans le parcours habituel de scolarisation des enfants handicapés et propose une solution adaptée complémentaire à leur accueil en milieu ordinaire.

 

En effet, la structure ouvre ses portes à temps partiel à ces enfants en leur offrant un espace nécessaire à leur équilibre et leur épanouissement : un lieu de détente et d'éveil adapté à leurs rythmes et leurs capacités.

 

L'équipe est entièrement formée au programme de langage Makaton (programme d'aide à la communication et au langage, constitué d'un vocabulaire fonctionnel, utilisé avec la parole, les signes de la LSF et/ou des pictogrammes).

 

De nombreuses rencontres associatives nous ont permis d'avancer, d'affiner notre projet initial.

 

Ainsi, les responsables de l'Association Avenir APEI nous ont apporté leur soutien et toute leur expertise au fil du temps. Leur confiance et leur soutien ont été un allié précieux pour nous permettre d'aboutir.
Nous tenons à les remercier chaleureusement.

 

Joker, association loi 1901, gère le Centre Bulle d'AirL'association Joker

L'association Joker, association loi 1901, assure la gestion de la structure de centre de loisirs Bulle d'air.

 

Cette association a pour objectif de :

  • développer des projets visant la progression, l'épanouissement des enfants handicapés ainsi que le bien-être de leur famille
  • s'assurer que les principes et les fondements établis par l'association soient respectés au sein du ou des établissements créés par l'association accueillant des personnes handicapées.

 

Christel Marcinkowsky, présidente de l'association Joker  

Christel Marcinkowski, présidente

Éducatrice spécialisée

 

     

 

Cyril Perrette, trésorier de l'association Joker  

Cyril Perrette, trésorier

Directeur associé du cabinet d'assurances IFCA


     

 

Christine Cibron Leveque  

Christine Cibron Leveque, secrétaire

Médecin, gynécologue obstétricien

     

 

Les statuts de l'association ainsi que la parution au JO sont disponibles en téléchargement au format PDF dans notre rubrique Téléchargement.

 

Elle fait siens les principes suivants :

  • la personne handicapée mentalement a le droit de mener une vie décente, dans la dignité, pour parvenir au maximum d'autonomie
  • la personne handicapée doit avoir accès à des loisirs adaptés à ses capacités, afin de vivre des moments de détente et d'épanouissement avec ses pairs
  • les familles touchées par le handicap doivent pouvoir confier leur enfant à une équipe formée et soucieuse de développer un lien étroit avec cette dernière
  • la personne handicapée doit pouvoir bénéficier de soins adaptés à ses besoins et évoluer dans un cadre approprié à ses difficultés de communication et de langage en toute sérénité.